Los pacientes de tumores cerebrales denuncian la falta de investigación y apoyo emocional

Pacientes de tumores cerebrales y familiares se han reunido en Madrid en el II Workshop ‘Más allá del diagnóstico’, organizado por ASTUCE Spain para visibilizar el impacto emocional, laboral y médico de una enfermedad que transforma vidas por completo, y han denunciado la falta de investigación y apoyo emocional.

El diagnóstico de un tumor cerebral nunca llega solo, es un seísmo que sacude los cimientos de la vida familiar, laboral y emocional de quienes lo padecen y de su entorno más cercano, este ha sido el eje central de la mesa de pacientes celebrada en Madrid organizada por ASTUCE Spain, la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central. A través de cuatro historias con nombres propios, el encuentro ha puesto voz a las emociones, vivencias y reivindicaciones que hacen pacientes y familiares de tumores cerebrales.

La diversidad de síntomas a menudo retrasa un diagnóstico que, cuando llega, suena a sentencia. Daniel (53 años, ingeniero de telecomunicaciones), Alfredo (42 años, programador informático) y Rocío (52 años, farmacéutica y cofundadora de ASTUCE Spain) comparten esa misma experiencia: el momento en el que un diagnóstico cambió su vida para siempre.

A Daniel, una doctora le dio un abrazo en una consulta médica en febrero de 2025. "En ese momento me dije: esto es malo", recordó durante la mesa de debate. Venía de más de cuatro meses de un calvario invisible. Su primer síntoma no fue un dolor, sino una depresión sin causa aparente en una vida que él define como “plena”. Después llegaron los dolores de espalda, de pecho, la pérdida de visión y un primer diagnóstico erróneo de ictus. La realidad final fue devastadora: un glioblastoma, el tumor cerebral más agresivo y con peor pronóstico. Le dieron una esperanza de vida de un año.

"Un diagnóstico de este tipo es como una bomba que rompe tu día a día. Cae sobre la persona, pero arrasa con todo su entorno: laboral, familiar, amistades", explicó Andrea Rubio, neuropsicóloga experta en daño cerebral. Ella conoce las dos caras de la moneda, porque además es la mujer de Alfredo Herrero, que convive con un oligodendroglioma desde 2017. Para Alfredo, el hachazo llegó sin avisar: un ataque epiléptico, una ambulancia y un diagnóstico claro: cáncer cerebral. Desde entonces, acumula tres operaciones en tres hospitales distintos, radioterapia y quimioterapia.

A Rocío Hidalgo, cordobesa de 52 años y madre de familia numerosa, el tumor la sorprendió en pleno covid. Se desplomó en el suelo, donde la encontraron su marido y sus hijas, y tras entrar a urgencias se enfrentó a una cirugía de 14 horas. "Llegas a casa y tienes que decir: ‘tengo cáncer’. Y tus hijos te preguntan: ‘Mamá, ¿te mueres?’", relata Rocío, quien ante la adversidad decidió fundar ASTUCE Spain junto con su marido, Manuel Meléndez, para ayudar a visibilizar y acompañar a personas que se encuentran en su misma situación.

Además, Rocío compartió una de las secuelas con la que vive: un cansancio extremo. "Considero que soy una persona positiva, pero desde el diagnóstico me acompaña un agotamiento rarísimo. Duermo como si fuera parte del tratamiento médico, pero es un cansancio en el que, por mucho que duermas, en un momento determinado se te acaban las pilas".

ASIGNATURAS PENDIENTES

Los pacientes estuvieron de acuerdo en que el itinerario médico que se recorre desde la aparición de los primeros síntomas está lleno de baches emocionales. Los ponentes coincidieron en una denuncia unánime: la falta de acompañamiento emocional en el momento del diagnóstico, la falta de información y la obsolescencia de algunos protocolos médicos.

Daniel recordó la rabia que sentía en sus primeras visitas médicas: "Estaba enfadado con los profesionales. Sentía que no tenía información. No es labor de un cirujano cuidar tus emociones, pero te acaban de decir que se te acaba la vida en cualquier momento". Hoy, Daniel combate el glioblastoma con la Terapia de Campos Eléctricos (TTFields), un dispositivo portátil que lleva en la cabeza y que frena la proliferación de las células cancerosas sin afectar a las sanas. A le explicaron que es un aparato para “que papá no se muera". Ante el desconocimiento generalizado, Daniel confiesa que incluso, en ocasiones, ha tenido que explicar a los propios médicos en qué consiste su tratamiento.

Este tratamiento, incluido en el Sistema Nacional de Salud en agosto para pacientes de nuevo diagnóstico en agosto de 2025, representa un cambio de paradigma en oncología, ya que constituye una nueva modalidad terapéutica basada en principios físicos, no farmacológicos, que no añade toxicidad al sistema y que ha demostrado prolongar la supervivencia de vida de pacientes con algunos de los tumores malignos más agresivos, como el glioblastoma de Daniel. Los TTFields son la única terapia que ha demostrado una mejora significativa de la supervivencia en los últimos 20 años en pacientes con glioblastoma de nuevo diagnóstico.

Andrea Rubio hizo hincapié en que los oncólogos y cirujanos a menudo dan por sentados conocimientos que los pacientes desconocen por completo. "Con información, las vivencias cambian. Muchas veces los profesionales tienen un marco de conocimiento que dan por sentado y asumimos que se sobreentiende. Pero debemos tener en cuenta que existe desconocimiento. Los pacientes y las familias necesitamos saber cómo nos va a afectar todo: pronóstico a largo plazo, vida familiar y laboral. En nuestra experiencia, es importante la sensación de saber que hay un equipo médico que se encarga, eso nos da mucha seguridad y calma”.

Alfredo Herrero fue tajante al explicar que, hace falta “investigación, acortar los plazos y actualizar los protocolos que, en algunos casos, llevan décadas sin hacerlo. Vivimos en una cuenta atrás que sentimos día a día. A la sociedad y empresas nos gustaría transmitirles ese sentimiento que tenemos y compartimos todos. Necesitamos hospitales de referencias y más consenso entre los propios clínicos”.

La mesa finalizó con una reivindicación clara: más inversión pública y privada, equidad en los tratamientos, apoyo psicológico desde el minuto uno de la sospecha diagnóstica y, sobre todo, empatía y tiempo por parte de los clínicos.